Rencontres de l’ANS : construire une Europe du numérique en santé à partir des usages

Pour donner corps à ces enjeux, les échanges se sont appuyés sur le parcours de Hans, un jeune Néerlandais victime d’un accident lors d’un séjour en France. Une situation fictive, mais qui permet de mettre en lumière des questions très concrètes : comment accéder aux informations utiles à sa prise en charge ? Comment s’assurer qu’elles sont comprises et suffisamment fiables ? Et comment garantir leur circulation tout au long de son parcours, y compris lorsqu’il retournera dans son pays ?

Après les interventions de Jean-Christophe Zerbini, directeur général de l’ANS, de Lise Alter, et de Fulvia Raffaelli, les échanges ont permis de passer du cadre européen aux conditions concrètes de sa mise en œuvre.

Pour passer des ambitions à la réalité du soin, les Rencontres ont suivi le parcours fictif de Hans, un jeune Néerlandais victime d’un accident de surf sur la Côte basque.

À travers son histoire, trois grandes questions ont structuré l’après-midi : 

1. comment accéder aux bonnes informations au bon moment ? 
2. à quelles conditions les partager en confiance ? 
3. et jusqu’où des données mieux structurées peuvent-elles nous emmener ?

Dans une situation d’urgence, l’enjeu n’est pas de donner accès à l’intégralité du dossier d’un patient. Le professionnel doit surtout pouvoir disposer rapidement des informations utiles à la décision : traitements en cours, allergies, antécédents, données récentes…

C’est ce besoin clinique qu’a illustré le Dr. Henri Rossi, médecin anesthésiste au Centre hospitalier de la Côte Basque et référent médical de l’ANS, à partir de la situation de Hans. Pour un patient pris en charge dans un autre pays, cette nécessité suppose que les données puissent circuler entre les systèmes de santé.

Camille Marc a présenté les dispositifs européens permettant cette circulation transfrontalière des données de santé, tandis que Yohann Poiron a rappelé qu’il ne suffit pas de faire circuler des documents : les systèmes doivent également pouvoir comprendre les informations échangées.

C’est tout l’enjeu de l’interopérabilité, qui repose à la fois sur des formats, des standards, des terminologies et une structuration commune des données. Une allergie ou un traitement doivent pouvoir être identifiés de manière suffisamment homogène par les différents systèmes pour être réellement utiles au professionnel qui prend en charge le patient.

Cette exigence concerne aussi la qualité et la complétude des données. Un dossier ne peut être pleinement fiable si le professionnel ne sait pas si une information est réellement absente ou si elle n’a simplement pas été transmise. La structuration des données cliniques constitue ainsi un enjeu de qualité et de sécurité des soins, au-delà de la seule question technique.

La circulation des données de santé ne peut se développer sans confiance. Pour les patients comme pour les professionnels, cela implique de savoir qui accède aux données, dans quelles conditions et avec quelles garanties de sécurité.

Cette question a été abordée à la fois du point de vue du patient, avec Jean-François Thébaut, vice-président de la Fédération française des diabétiques et représentant de France Assos Santé, et du point de vue de la cybersécurité avec Steven Garnier.

Cette confiance prend une dimension particulière dans les situations d’urgence. Lorsque le patient ne peut pas s’exprimer ou donner accès lui-même à ses informations, des procédures spécifiques doivent permettre aux professionnels d’accéder aux données nécessaires à sa prise en charge, dans un cadre exceptionnel et sécurisé.

La cybersécurité est donc directement liée à la continuité des soins : protéger les systèmes et les données, prévenir les incidents et être capable d’y répondre participent à la confiance dans l’ensemble du dispositif.

La question de la confiance accompagne également les nouveaux usages de la donnée, notamment ceux liés à l’intelligence artificielle. À mesure que les données de santé seront davantage utilisées par des outils d’aide à la décision, de recherche ou d’innovation, se pose la question de la maîtrise de leur utilisation, de leur accès et des technologies qui les traitent.

L’Espace européen des données de santé ne concerne pas uniquement l’accès aux données pour prendre en charge un patient. Il doit également faciliter leur utilisation, dans un cadre adapté, pour la recherche, l’innovation, la santé publique et le développement de nouveaux usages liés notamment à l’intelligence artificielle.

Pour rendre ces usages possibles, les données doivent pouvoir être identifiées, qualifiées et documentées. Julie Marc, pour la Haute Autorité de santé, a ainsi montré l’importance de structurer les contenus métiers afin de rendre les données plus facilement partageables et utilisables. Les travaux autour de la synthèse médicale, des posologies ou encore de la revue médicamenteuse illustrent concrètement cet enjeu.

De son côté, Carole Dorphin, pour la Plateforme des données de santé, a présenté les possibilités offertes par la réutilisation des données pour la recherche et l’innovation, notamment autour des projets d’intelligence artificielle. L’enjeu est notamment de mieux identifier les données disponibles, de les documenter et de faciliter leur accès dans un cadre harmonisé.

Cette dimension ouvre également un enjeu de souveraineté. Disposer de données riches et de qualité, mais aussi de standards, de terminologies et d’outils maîtrisés en Europe, doit permettre de développer des solutions adaptées aux populations européennes et de limiter les dépendances technologiques.

L’Espace européen des données de santé fixe un cadre commun dont la mise en œuvre sera progressive. Pour la France, l’enjeu est désormais de faire converger les dispositifs et les acquis existants avec cette dynamique européenne, tout en contribuant à la construction collective des solutions à l’échelle des 27 États membres.

Les échanges, notamment avec Vincent Perrault, ont permis de rappeler cette nécessité de passer progressivement du cadre européen aux réalités opérationnelles, en s’appuyant sur les dispositifs déjà construits en France.

Les Rencontres de l’ANS ont ainsi permis de rappeler que l’enjeu européen ne se résume pas à faire circuler davantage de données. Il s’agit de faire en sorte que la bonne information soit disponible, compréhensible, fiable et exploitable au bon moment, y compris lorsque le patient franchit une frontière.

De la prise en charge de Hans à la recherche et à l’intelligence artificielle, une même logique se dessine : faire progresser ensemble interopérabilité, qualité des données et confiance, pour que le cadre européen se traduise progressivement en usages concrets au service des patients, des professionnels et des systèmes de santé.