La DNS, l’ANS et l’INCa se fixent comme objectif d’adresser à tous les patients atteints de cancer leur programme personnalisé de soins via Mon espace santé.
Aujourd’hui, près de 4 millions de personnes vivent avec ou après un diagnostic de cancer. Chaque année, plus de 430 000 nouveaux cas sont diagnostiqués.
Les patients atteints de cancer ont un parcours de soin très organisé et dont les principales étapes donnent lieu à la production de documents enregistrés dans le dossier communicant de cancérologie (DCC). Le DCC est un outil régional co-géré par les dispositifs spécifiques régionaux du cancer (DSRC) et les Groupements Régionaux d'Appui au Développement de la e-Santé (GRADeS). Parmi les documents du parcours intégrés dans le DCC, figure le Programme Personnalisé de Soins (PPS) en cancérologie. Le PPS donne une vision globale du programme thérapeutique de chaque patient, actualisé tout au long de la phase aigüe de la maladie.
Remettre à tous les patients leur PPS est un des objectifs inscrits dans la Stratégie décennale de lutte contre les cancers pilotée par l’Institut national du cancer (2021-2030). Pourtant, aujourd’hui, à peine la moitié des patients ont accès à leur PPS.
Afin de de faciliter et de développer l’accès des patients atteints de cancer à leur PPS, le Ministère du travail, de la santé et des solidarités, l'Agence du Numérique en Santé et l’Institut national du cancer lancent un chantier visant à faire évoluer les plateformes régionales qui hébergent le DCC. Un principe simple a été retenu : le PPS sera désormais envoyé automatiquement dans Mon espace santé, dans le respect des référentiels de sécurité, d’interopérabilité et d’éthique.
A cet effet, l’Agence du Numérique en Santé lancera un appel à projets cet été. Ces travaux sont financés par le Programme « Ségur numérique » dont l’objectif est de généraliser le partage fluide et sécurisé des données de santé entre professionnels et avec les usagers. Cet objectif s’insère en particulier dans l’axe 1, priorité 1 « Utiliser Mon espace santé au quotidien pour gérer sa santé » de la feuille de route du numérique en santé (2023-2027). L’appel à projets est doté d’un financement de 3 millions d’euros.
Le cahier des charges de l’appel à projets est le fruit d’une étroite collaboration entre la Délégation au numérique en santé (DNS), l’Institut national du cancer (INCa) l’Agence du Numérique en Santé (ANS), les agences régionales de santé (ARS), les dispositifs spécifiques régionaux du cancer (DSRC), les GRADeS et les éditeurs des solutions de plateformes régionales DCC. Un travail collectif a permis de structurer les exigences techniques et les exigences fonctionnelles (en accord avec les acteurs de terrain).
Retrouvez le texte de l’arrêté
Conformément à la réglementation européenne et française sur la protection des données personnelles, l'Editeur est informé que des données à caractère personnel sont susceptibles d'être traitées par l'ANS. Le traitement mis en œuvre a pour finalité l'instruction et le suivi du processus de référencement et de financement, le pilotage du programme de financement et du déploiement auprès des établissements et professionnels de santé des logiciels référencés par l’ANS, la gestion des sollicitations adressées par l’ANS à l’éditeur dans le cadre du pilotage du programme de référencement et de financement (par ex. des sondages ou questionnaires), le contrôle du bon usage des fonds publics versés à l’éditeur ainsi que la réalisation d'indicateurs statistiques. Des données à caractère personnel sont susceptibles d'être communiquées, dans le cadre des finalités précitées, aux partenaires de l’ANS en charge avec elle du pilotage du dispositif Ségur de financement à l’équipement (CNDA, CNAM, ministère de la santé, ASP, CNSA, CNOP, etc.). La communication de données personnelles, si elle est sollicitée par l'ANS, est nécessaire à l'instruction de la demande de référencement ou à la réalisation des autres finalités précitées. Les données collectées sont conservées pendant la durée du référencement dont bénéficie l'Editeur ainsi que pour les durées d'archivage exigées par la réglementation applicable. L'Editeur dispose d’un droit d’accès, de rectification de ses données ainsi que, dans certains cas, d’effacement, de portabilité, de limitation, et d’opposition. Les coordonnées du Délégué à la protection des données personnelles de l'ANS sont les suivantes : GIP Agence du Numérique en Santé (Délégué à la protection des données) - 2-10 Rue d'Oradour-sur-Glane 75015 Paris ou par messagerie électronique, à l'adresse suivante : dpo@esante.gouv.fr. L'Editeur dispose également du droit d'introduire éventuellement une réclamation auprès de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL).
Il est par ailleurs rappelé à l’éditeur, ce que ce dernier reconnait et accepte, qu’il lui appartient de respecter, pour les traitements de données personnelles qu’il met en œuvre, les dispositions du Règlement (UE) 2016-679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données et celles de la loi n°78-17 du 6 janvier 1978 modifiée relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés. En particulier, il appartient à l’éditeur d’assurer l’information de ses clients (établissements et professionnels de santé) sur la communication éventuelle à l’ANS ou ses partenaires, de certaines de leurs données personnelles dans le cadre de la gestion du programme de financement.
Les établissements ou professionnels de santé ayant signé un bon de commande Ségur sont par ailleurs informés que des données à caractère personnel les concernant sont susceptibles d’être communiquées à l’ANS par des éditeurs candidats à un financement Ségur ou par l’ASP. Le traitement mis en œuvre a pour finalité l'instruction et le suivi du processus de financement, le pilotage du programme de financement et du déploiement auprès des établissements et professionnels de santé des logiciels référencés par l’ANS, les éventuelles sollicitations adressées par l’ANS à un établissement ou professionnel de santé ayant signé un bon de commande Ségur, le contrôle du bon usage des fonds publics versés à l’éditeur ainsi que la réalisation d'indicateurs statistiques. Des données à caractère personnel sont susceptibles d'être communiquées, aux partenaires de l’ANS en charge avec elle du pilotage du dispositif Ségur de financement à l’équipement (CNDA, CNAM, ministère de la santé, ASP, CNSA, CNOP, etc.), ce à des fins exclusives de gestion et de pilotage du programme de financement. La communication de données personnelles, si elle est sollicitée par l'ANS, est nécessaire à l'instruction de la demande de financement ou à la réalisation des autres finalités précitées. Les données collectées sont conservées pendant la durée du référencement dont bénéficie l'Editeur ainsi que pour les durées d'archivage exigées par la réglementation applicable. L’établissement ou le professionnel de santé dont des données à caractère personnel sont collectées ou traitées par l’ANS dispose d’un droit d’accès, de rectification de ses données ainsi que, dans certains cas, d’effacement, de portabilité, de limitation, et d’opposition. Les coordonnées du Délégué à la protection des données personnelles de l'ANS sont les suivantes : GIP Agence du Numérique en Santé (Délégué à la protection des données) - 2-10 Rue d'Oradour-sur-Glane 75015 Paris ou par messagerie électronique, à l'adresse suivante : dpo@esante.gouv.fr. L’établissement ou le professionnel de santé est par ailleurs invité à se rapprocher de l’éditeur auprès duquel un bon de commande Ségur a été signé, lequel éditeur reste tenu à titre principal au respect des droits que ses clients tiennent des dispositions figurant dans le RGPD ou la loi française de protection des données. L’établissement ou le professionnel de santé dispose également du droit d'introduire éventuellement une réclamation auprès de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL).